علی قنبری راشنانی متولد چارده هشت شصت و هشت اولین فرزند خانواده چهار نفره. مثل هر کودک دیگری به بازی های کودکانه میپرداختم اما حرکتم مثل بقیه نبود و کسی هم متوجه نشد. تا سن شش سالگی زمانی که برای مشکلی به دکتر مراجعه کردم دکتر از نحوه نشستن و برخواستنم مشکوک شد ازهمان جا پیگیر شدیم و فهمیدیم که دچار دیستروفی دوشن هستم. راه میرفتم میدویدم اما هر بار زمین میخوردم براهمین نمیتوانستم با هم سن و سالانم ارتباط برقرار کنم. آنها مرا دست و پاچلفتی میدانستند. بیماری ام سیر پیشرفت خود را طی کرد تا کلاس پنجم ابتدایی دیگر نتوانستم راه بروم و به ناچار زمین گیر شدم خب کودک بودم هم سن وسالان خود را میدیدم دلم میخواست بدوم راه بروم بازی کنم. اما نمیتوانستم. گفتند باید روی ویلچر بشینی اما من نمیپذیرفتم و پرخواشگری میکردم و حاضر نمیشدم با ویلچر در کوچه و خیابان برم افسرده شده بودم تا اینکه با دلگرمی ها و روحیه دادن های مادرم و کودکانه های خواهرم که خواهرانه دلداری ام میداد حاضربه این کار شدم. دوران راهنمایی با خوبی وبدی گذشت بماند که بعضی از دانش آموزان الفاظی را بکار میبردند که خوشایند هیچکس نیست. بین بحثها مرا چلاق مینامیدند و الفاظ دیگر. درهر حال گذشت و من به دبیرستان رفتم. پیشرفت بیماری ام و مشغولیت پدرم باعث شد که ترک تحصیل کنم چون کسی نبود مرا به مدرسه ببرد و در مدرسه کمکم کند. به دنیای مجازی روی آوردم کم کم از کامپیوتر سر در اوردم وتایپیست ماهری شدم و چشم بسته و ده انگشتی تایپ میکنم گاهی برای بیرون کار میکنم. درسن دوازده سالگی شعر سروده بودم شاید از لحاظ وزن وقافیه قابل اتکا نبود شعر بود دیگر روزمرگی هایم را مینوشتم به همین خاطر در نوشتن روان شدم. به ترانه سرایی ورود کردم و ترانه هایم در اولین کتابم در سال 89 باعنوان باشد که فردا بامن است باهمت پدر ودوستانم به چاپ رسوندم. در سال 93 دومین کتابم تحت عنوان ساعت به وقت عشقت به چاپ رسید. زندگی من با اطرافیانم گره خورده همان طور که دوشن را در ابتدا معرفی کردم حالا اثر دوشن بر جسم را برایتان میگویم تا بدانید چگونه زندگی میکنم دیستروفی عضلانی به یک گروه از بیماری های ژنتیکی اطلاق میشود که با پیشرفت ضعیف شدن و انحلال اسکلت و ماهیچه های ارادی در کنترل بدن همراه است. دیستروفی یک بی نظمی در ماهیچه است هنگامی که ماهیچه تحلیل میرود بافت چربی جایگزین آن میشود ماهیچه ی قلب و بعضی از ماهیچه های غیر ارادی بدن نیز در برخی از انواع بیماری ممکن است درگیر شود بیش از چهل نوع مختلف دیستروفی وجود دارد رایج ترین نوع بیماری دیستروفی دوشن است دوشن یک اختلال وابسته به کروموزوم ایکس است که احتمال وقوع آن یک از هر سه هزاروپانصد نوزاد پسر است این بیماری از نوع مغلوب وابسته به جنس میباشد و پسران حامل ژن بیماری دوشن از اوایل نوزادی از عوارض این بیماری رنج میبرند درسال 1987 محل ژن این بیماری کشف شد این ژن که بروی کروموزوم ایکس قرار دارد حامل رمز نوعی پروتئین ناشناخته است که این پروتئین را دیستروفی نامگذاری کردند. در افراد سالم دیستروفی به مقدار کم وجود دارد و میزان آن کمتر از دوهزارم کل پروتئین بافت ماهیچه ایست اما در بیماران دوشن این پروتئین یا اصلا وجود ندارد یا غیرفعال است. بیماران دوشن بخشی از ژن تولید کننده دیستروفی را ندارند. در اثر نداشتن تعادل و عدم کنترل بدن چندین بار با صورت و سر به زمین افتادم و به شدت زخمی شدم و یک بار دچار خونریزی و سکته خفیف مغزی و در نهایت به دلیل فشار به قلب دچار سکته ی قلبی شدم. دستانم هم قدرت این که به تنهایی حرکتشان دهم و بالایشان بیاورم را ندارند و تنها مچ دست و انگشتانم در اختیار من است و سنگین ترین چیزی که میتوانم نگه دارم گوشی موبایل بسیار سبکم است. بدنم قدرت حرکت و جابجایی حتی برای یک سانت را هم ندارد و برای اینکه بدنم به خواب نرود و یا دچار زخم بستر نشوم خانواده ام جابه جایم میکنند حتی در خواب نیز غلط زدنم را خانواده ام برایم انجام میدهند این یعنی شب ها تاصبح بیدارم تا خانواده ام استراحت کنن و صبح ها که بیدار شدند من میخوابم تا کسی باشد که مرا در خواب تکان دهد تا بدنم به خواب نرود. برای نشستن خانوادم مرا مینشانند و مانند کودکی که تازه نشستن یاد گرفته است , اطرافم بالشت و پتو می گذراند چون درست است که مینشینم اما تعادل ندارم مثل یک کودک که اگر دستی بهش برخورد کند تعادلش را از دست میدهد و به زمین میافتد من هم همینطورم. از نظر توان جسمی یک کودک چند ماهه ی 26ساله هستم. اما با تمام این مشکلات بی انتها از نظر همه من بمب انرژی و شادی هستم و خنده از لبانم نمیرود و سعی میکنم خانواده ام و دوستانم را شاد نگه دارم. من یک بیمار دیستروفی دوشن هستم .بیماری که به گفته ی علم پزشکی پیش رونده و مرگ اور است و اصولا درمانی ندارد. گفته اند سی سال عمر میکنم اما من مثل یک فرد سالم عمر خواهم کرد چون امید دارم اگر قرار بود به گفته ی علم پزشکی تکیه کنم تا الان باید یا میمردم (چون گفته بودند بیست سال زنده میمانم) یا کپسول اکسیژن ضامن زنده ماندنم میشد. در طول هفته به کلاس کاردرمانی میروم تا عوارض و پیشرفت بیماریم کمتر و کند تر شود. هرماه نمایشگاه داریم برای کتاب هایم به کمک موسسه ی اسوده ماوی. انقدر امیدوارم که قصد دارم ازدواج کنم و به دنبال کسی هستم که با من همفکر باشد و هم عقیده و از همه مهمتر مرا با این شرایط دشوار بپذیرد قطعا پدرخوبی خواهم شد. در حال حاضر کتاب های چهارم و پنجمم رو مینویسم کتاب سومم رو چهارده آبان در روز تولدم به چاپ رسوندم. من با همه ی این مشکلات و درد های هرروزه و بی وقفه, امید دارم چون خدا را دارم و تا این امید در قلبم ریشه دوانده , من مثل یک انسان سالم زنده خواهم ماند و زندگی خواهم کرد.به این قول معروف اعتقاد راسخ دارم که خدا هست , خدا هست, خدا هست هنوز
آخرین حضور 6 سال ۱ ماه قبل
عضویت از 7 سال 10 ماه قبل
